Ratschläge für erwachsene Sichelzellpatienten (früher: Sichelzellanämie)
- Viel trinken, vor allem an heißen Tagen und beim Sport: Leitungswasser
- Nicht in kaltem Wasser schwimmen
- Schmerzmittel immer greifbar haben
- Nicht rauchen! Keine Drogen! Kein (oder nur extrem wenig) Alkohol!
- Partner/in muß untersucht werden auf Trägerschaft : HbS und ß-Thalassämie
- Jedes Jahr Grippe-Impfung (ab September)
Zu einem Termin bei einem Arzt, den Sie noch nicht kennen, folgende Unterlagen (die Sie sich hier aus dem Internet herunterladen können) mitnehmen:
Wenige Internisten / Allgemeinmediziner in Deutschland haben Erfahrung mit der bei uns relativ seltenen Sichelzellkrankheit und sind (hoffentlich) dankbar, wenn sie einen gut informierten Patienten vor sich haben.
Folgende Untersuchungen müssen mindestens 1 x pro Jahr gemacht werden:
- Eiweißgehalt des Urins
(Frage: Schädigung der Niere? Evtl. medikamentöse Behandlung mit sog. ACE-Hemmer) - Herz-Echo
(Frage: Hochdruck in der Lunge?) - Ultraschall Bauch
(Frage: Gallensteine ?) - Bei Schmerzen im Hüftgelenk, in der Leiste, in den Knien:
Röntgen der Hüften.
Wenn da nichts zu sehen ist:
Kernspin (MR) der Hüften.
Beratungsstelle für erwachsene Sichelzellpatienten
Zur Beratung für erwachsene Sichelzellpatienten steht Frau Dr. Anette Hoferer am Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart zu Verfügung. Frau Dr. Hoferer hat in England ihre hämatologische Ausbildung gemacht und an ihrer Klinik eine Sichelzell-Ambulanz eingerichtet, in der eine große Zahl von Patienten aus dem süddeutschen Raum sehr kompetent betreut werden. Sie kann kontaktiert werden über ihre E-mail Adresse Anette.Hoferer@rbk.de.
Bitte lesen Sie auch unsere Hinweise für Kinder.
Hier auf der Website der Selbsthilfgegruppe „Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie“ finden Sie wichtige Tipps für erwachsene Sichelzellpatienten (Sichelzellanämie): welche Untersuchungen müssen gemacht werden, welche Infos braucht mein Arzt? Bei Fragen und Hinweisen zögern Sie bitte nicht, und zu schreiben oder uns anzurufen!