Wir haben uns zusammengetan zur „Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie“ e.V.:
• Um Betroffene und ihre Familien, die verstreut überall in Deutschland leben, kennenzulernen und sie besser über ihre Erkrankung zu informieren.
• Um die Gesellschaft (Kindergarten, Schule, Arbeitsstellen, Nachbarschaft usw.) auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen.
• Um Ärzte auf uns aufmerksam zu machen, vor allem dann, wenn wir Erwachsene geworden sind und „immer noch leben“: vor 30 Jahren starb man als Kind mit unserer Erkrankung. Dass heute 85-90% der Kinder mit Sichelzellkrankheit und alle Kinder mit Thalassämie in Deutschland das Erwachsenenalter erreichen, wissen viele Ärzte nicht
• Um zu erreichen, dass Studenten schon im Medizinstudium unsere Erkrankung kennenlernen und nicht später aus Unwissenheit schwere Behandlungsfehler machen, die Patienten gefährden können.
Vorstand:
1. Vorsitzende: Elvie Ingoli, Freiherr-vom-Stein-Straße 3, 52249 Eschweiler, E-mail: e.ingoli@ist-ev.org
2. Vorsitzende: Ipek Türkeköle, E-Mail: i.tuerkekoele@ist-ev.org
3. Vorsitzender: Muda Salvador, E-Mail m.salvador@ist-ev.org
Schatzmeisterin:
Francesca Peter-Ferrera, E-Mail: f.ferrera@ist-ev.org
Schriftführerin:
Nevra Türker, E-Mail: n.tuerker@ist-ev.org
Medizinischer Beirat:
Roswitha Dickerhoff, E-Mail: r.dickerhoff@ist-ev.org