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Freitag 23. Juni 2017

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IG Sichelzell und Thalassämie / über den Verein
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Wir haben uns zusammengetan zur „Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie“e.V.:


•    Um Betroffene und ihre Familien, die verstreut überall in Deutschland leben, kennenzulernen und sie besser über ihre Erkrankung zu informieren.

•    Um die Gesellschaft (Kindergarten, Schule, Arbeitsstellen, Nachbarschaft usw.) auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen.

•    Um Ärzte auf uns aufmerksam zu machen, vor allem dann, wenn wir Erwachsene geworden sind und „immer noch leben“: vor 30 Jahren starb man als Kind mit unserer Erkrankung. Dass heute 85-90% der Kinder mit Sichelzellkrankheit und alle Kinder mit Thalassämie in Deutschland das Erwachsenenalter erreichen, wissen viele Ärzte nicht.

•    Um zu erreichen, dass Studenten schon im Medizinstudium unsere Erkrankung kennenlernen und nicht später aus Unwissenheit schwere Behandlungsfehler machen, die Patienten gefährden können.


Vorstand:
1. Vorsitzende: Nicole Munying, Buchenhöhe 1, 50169 Kerpen, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
2. Vorsitzende: Aylin Casal, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
3. Vorsitzender: Imad Mortada, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.

Schatzmeisterin:
Francesca Ferrera, Offenbacher Straße 17, 64850 Schaafheim, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.

Schriftführerin:
Graziella Santamaria, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.

Medizinischer Beirat:
Roswitha Dickerhoff, Rheinallee 2, 53173 Bonn. E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.

Zuletzt aktualisiert am Montag, den 12. Dezember 2016 um 21:54 Uhr