Was Eltern von Kindern mit Sichelzellkrankheit wissen müssen

Allgemeines

Viel trinken (Wasser, ungesüßter Tee) , besonders an heißen Tagen oder beim Sport oder Rumtoben

Ausgewogene Ernährung: viel Obst, Gemüse, wenig Süßigkeiten, keine gesüßten Getränke

Immer alle Schmerzmittel im Haus haben

Alle empfohlenen Impfungen durchführen lassen

Bei Kindern unter 5 Jahren 2 x täglich Penizillin, um Pneumokokken-Infektionen zu verhindern

Kindergarten und Schule

Mit Erzieher/innen und Lehrer/innen über die Sichelzellkrankheit sprechen; evtl. Arzt um Information von Kindergarten oder Schule bitten

Kinder müssen die Erlaubnis haben, jederzeit Wasser zu trinken und auf die Toilette zu gehen  (Sichelzell-Patienten produzieren größere Mengen Urin als Gesunde)

Kinder dürfen und sollen Sport treiben, müssen aber selber ihre Grenzen bestimmen dürfen

Nicht in kaltem Wasser schwimmen!!! Wasser muss mindestens 25° C haben

Auf Klassenfahrten müssen Schmerzmittel mitgenommen werden. Lehrer muss Telefon-Nr. der Eltern und des Hausarztes haben

Lehrer und Mitschüler müssen wissen, dass Sichelzellpatienten, die gelbe Augen haben, nicht ansteckend sind und keine Hepatitis (ansteckende Leberentzündung) haben

Fieber

Fieber ist etwas Gutes. Es ist erstens ein Warnzeichen: Pass auf, es stimmt etwas nicht!! Zweitens hilft das Fieber mit, eine Infektion schneller zu überwinden. Das Fieber mit fiebersenkenden Mitteln zu bekämpfen schadet dem Patienten, weil man erstens dann kein Warnzeichen mehr hat, d. h. man nicht mehr weiß, ob die Infektion weiterbesteht oder nicht, und weil zweitens viele Krankheitserreger sich bei niedrigen Temperaturen besser vermehren können.

Wenn bei einem Kind mit Sichelzellkrankheit eine Temperatur von über 38,5°C gemessen wird, sollte kein fiebersenkendes Mittel gegeben und nach 1 Std. nochmal gemessen werden. Ist die Temperatur weiter über 38,5°C, muss der  Arzt aufgesucht werden.

Kinder unter 5 Jahren müssen bei Fieber über 38,5°C im Krankenhaus antibiotisch behandelt und beobachtet werden, bis klar ist, dass es sich nicht um eine bakterielle Infektion handelt. Ältere Kinder mit Fieber können oft zu Hause behandelt werden.

Reisen mit Sichelzellpatienten

Mit Säuglingen und Kleinkindern, die eine Sichelzellkrankheit haben, sollte man nicht in tropische Länder fahren, vor allem nicht dann, wenn es dort Malaria gibt.

Auf jede Reise müssen genug Medikamente (Schmerzmittel, evtl. Penizillin) mitgenommen werden.

Flugreisen sind erlaubt. Da die Luft im Flugzeug sehr trocken ist, muss noch mehr getrunken werden als sonst. Patienten mit HbSC, die ein Hämoglobin über 11 g/dl haben, brauchen vor einer längeren (mehr als 6 Stunden) Flugreise einen Aderlass (Blutverdünnung), weil sie sonst schwere Schmerzkrisen bekommen durch das zähflüssige Blut.

Bei Reisen in Malaria-Länder muss die entsprechende Malaria-Prophylaxe genommen werden.

Es empfiehlt sich, vor einer Reise in ein anderes Land sich zu erkundigen, wo es dort Ärzte gibt, die sich mit der Sichelzellkrankheit auskennen

Eine Liste von Zentren in Europa, Afrika und Amerika liegt in der Geschäftsleitung von IST e.V. vor ( Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann. ).

Notsituationen: das Krankenhaus muss sofort aufgesucht werden; in der Aufnahme dem Personal sagen, dass der Patient eine Sichelzellkrankheit hat (Ausweis!)

Fieber über 39°C

Plötzliche, starke Kopfschmerzen, mit oder ohne Schwindel

Schnelle, angestrengte Atmung

Schmerzen im Brustkorb

Heftige Bauchschmerzen, vorgewölbter Bauch

Sehr blass (Afrikaner: fast weiße Handflächen!)

Vergrößerte Milz getastet

Schmerzhafte Erektion für mehr als 2 Stunden

Verhaltensauffälligkeit: apathisch, verwirrt, bewußtlos; kann nicht mehr sprechen

Krampfanfall

Schwäche einer Hand, eines Beines; kann nicht mehr laufen

Leitfaden für die Betreuung von Sichelzellpatienten: www.haemoglobin.uni-bonn.de

Leitlinien für Kinder mit Sichelzellkrankheit: www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/025-016.htm