Mittwoch 8. September 2010

IG Sichelzell und Thalassämie / Der Verein IST eV
|
Wir haben uns zusammengetan zur „Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie“e.V.: • Um Betroffene und ihre Familien, die verstreut überall in Deutschland leben, kennenzulernen und sie besser über ihre Erkrankung zu informieren.
• Um die Gesellschaft (Kindergarten, Schule, Arbeitsstellen, Nachbarschaft usw.) auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen.
• Um Ärzte auf uns aufmerksam zu machen, vor allem dann, wenn wir Erwachsene geworden sind und „immer noch leben“: vor 30 Jahren starb man als Kind mit unserer Erkrankung. Dass heute 85-90% der Kinder mit Sichelzellkrankheit und alle Kinder mit Thalassämie in Deutschland das Erwachsenenalter erreichen, wissen viele Ärzte nicht.
• Um zu erreichen, dass Studenten schon im Medizinstudium unsere Erkrankung kennenlernen und nicht später aus Unwissenheit schwere Behandlungsfehler machen, die Patienten gefährden können.
Ansprechpartner: 1. Vorsitzende: Roswitha Dickerhoff, Rheinallee 2, 53173 Bonn. E-Mail:
Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
2. Vorsitzender: Filippo Corrado, Auf dem Hochfeld 8, 40699 Erkrath. E-Mail:
Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Vorstand: Bwisha Muteba, Altenburgerstr. 9, 52074 Aachen. E-Mail:
Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Thomas Schliermann, Diesterwegstr. 39, 60594 Frankfurt/M. E-Mail:
Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Francesca Ferrera, Marienstr. 98, 63069 Offenbach/M. E-Mail:
Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
|